La fibrosis pulmonar, un enemigo silencioso que puede pasar dos años sin diagnóstico

Lo conocí a Juan Ignacio Enghelmayer, neumonólogo del Hospital de Clínicas, en una de esas jornadas de actualización médica donde los especialistas se sientan a discutir lo que todavía no logramos resolver. Lo primero que me dijo, antes de hablar de tomografías o de tratamientos, fue algo que me quedó dando vueltas: en la Argentina, una persona con fibrosis pulmonar puede caminar hasta dos años con su enfermedad sin saberlo. Dos años. Toda una vida en términos de daño pulmonar.

Desde el interior del país, donde muchas veces el acceso a un especialista se demora meses, ese número se vuelve una pesadilla. La fibrosis produce cicatrices permanentes en los pulmones que dificultan la llegada de oxígeno a la sangre. Puede estar asociada a enfermedades autoinmunes, a partículas inhaladas en el trabajo o en el hogar, o a ciertos medicamentos. Cuando no se identifica ninguna causa, los médicos la llaman idiopática, que es la forma más frecuente y también la más difícil de pesquisar a tiempo.

Síntomas que se confunden con el paso de los años

La señal más clara es la falta de aire al hacer esfuerzos que antes se toleraban sin problema: subir las escaleras, cargar las bolsas del supermercado, caminar una cuadra empinada. Enghelmayer insiste en un punto que parece obvio y sin embargo se repite en los consultorios: perder capacidad de esfuerzo no es un capricho de la edad. Aunque estas enfermedades son más frecuentes después de los sesenta, ninguna década de la vida vuelve normal la disnea progresiva.

Otro signo que el especialista pidió no subestimar es la tos seca persistente, sin moco, sin resfrío que la explique. Y hay un tercer escenario, el más alarmante: cuando la falta de aire empeora en pocos días o aparece con esfuerzos mínimos, la consulta no puede esperar a un turno programado. Es una urgencia.

• Falta de aire progresiva ante actividades cotidianas como subir escaleras o caminar en pendiente.
• Tos seca persistente, sin secreción ni cuadro gripal que la justifique.
• Empeoramiento rápido en pocos días o disnea ante esfuerzos mínimos: consultar de inmediato.
• Ruidos similares al velcro en la auscultación, un indicio que debe interpretar el médico.
• Antecedentes de enfermedades autoinmunes, exposición laboral a partículas o uso de ciertos medicamentos.

El dato que más me sacudió: un 35% de los pacientes no tenía síntomas

Hablé también con Fabiana Montoya, jefa de Reumatología del Hospital Ramos Mejía, y fue ella la que me confirmó lo que venía sospechando: en gran parte de los casos, la fibrosis pulmonar avanza sin dar señales claras. En una cohorte argentina en la que participó, el 35% de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial asociada a autoinmunidad no presentaba síntomas respiratorios. Y dentro de ese grupo, cuatro de cada diez tenían una afectación extensa en la tomografía de alta resolución. Es decir, daño pulmonar avanzado en personas que se sentían bien.

Por eso Montoya recomienda que los pacientes con esclerosis sistémica sean evaluados desde el diagnóstico, sin esperar a que aparezca la tos o la falta de aire. En artritis reumatoidea, la pesquisa se concentra en quienes tienen factores de riesgo. La idea, me dijo, es no dejar la detección en manos del cuerpo: el cuerpo, en estos casos, no avisa.

La brecha entre el AMBA y el resto del país

Aquí aparece el punto que más me duele como periodista que recorre el país. Mientras en los centros de referencia de Buenos Aires un paciente puede acceder en semanas a una tomografía de alta resolución y a un neumonólogo entrenado en enfermedades intersticiales, en muchas provincias del norte y del sur argentino la espera para ese mismo estudio puede extenderse meses. La brecha regional en el acceso a diagnóstico por imágenes especializados es, según los propios especialistas, una de las razones por las que la demora promedio de dos años no se logra acortar. La fibrosis pulmonar no espera, pero la salud pública sí.

“Perder capacidad de esfuerzo no es un capricho de la edad. Ninguna década de la vida vuelve normal la falta de aire progresiva.”Juan Ignacio Enghelmayer, neumonólogo del Hospital de Clínicas

Lo que el sistema de salud y las obras sociales todavía no dicen

Cuando uno revisa las guías internacionales y escucha a los especialistas, queda claro qué habría que hacer: pesquisar en pacientes con enfermedades autoinmunes, acortar los tiempos de derivación ante la sospecha clínica, garantizar el acceso a tomografía de alta resolución en todas las provincias, y entrenar a los equipos de atención primaria para reconocer los signos iniciales. Sin embargo, ni el Ministerio de Salud de la Nación ni las principales obras sociales nacionales difundieron, hasta ahora, una campaña de detección temprana de fibrosis pulmonar. Tampoco se conoce un registro federal que permita saber cuántos argentinos viven con esta enfermedad y cuántos esperan un diagnóstico. Lo que sí existe es una promesa que se repite en cada jornada médica: que la pesquisa salva pulmones. El desafío es que esa frase deje de ser un deseo en los próximos años y se transforme en una política pública concreta, especialmente para quienes vivimos lejos de los grandes centros urbanos.